Realizzato dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, è online il Registro Nazionale sulla SLA, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia – che ad oggi si stima siano oltre 6.000 – ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico dei pazienti


Nell’articolo da Superando.it che rilanciamo, si dice che l’avvio del Registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017 (se ne legga anche sulle nostre pagine), ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante, quella cioè del 21 giugno, che sarà la Giornata Mondiale sulla SLA (Global Day), promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA fa parte come unico membro italiano.

Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro Nazionale sulla SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire a identificare le persone con sclerosi laterale amiotrofica in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Si tratta di una piattaforma informatica in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti stessi e/o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di Riferimento. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è infatti proprio la possibilità della compilazione online, direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.

A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione è controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta da Yessica Yesenia Tapia. Coordinatore del progetto è invece Christian Lunetta, direttore medico dell’AISLA, che dichiara: «Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NEMO (NeuroMUscular Omnicentre) di Milano, Roma, Arenzano (Genova) e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, l’Ospedale San Gerardo-ASST di Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno». È inoltre in corso, da parte dell’AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).

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